logo-top002.pnglogo-top002.png日本レット症候群協会 
Japan Rett Syndrome Association

「日本レット症候群協会」について


可愛いさかりの娘がこの病気になって、初めて「レット症候群」という病名を知 ることとなる親は、情報不足もあり、原因も治療法もわからない病気と戦って行く 為には一人でいることは、あまりにも不安でした。

1990年11月、東京でレット博士をはじめ、内外の専門家を招き、医療や教 育の専門家と、60家族が集まり熱心なシンポジュームが開かれました。

そして、翌年の4月、そのシンポジュームに参加した家族を中心として全国組織 「日本レット症候群協会(JRSA)」が以下の理念のもとにスタートしたのです。


4つの理念
  1、  レット症児の家族がお互いの悩みを語り合い親睦を深める。
  2、  レット症児の医療や療育に関わる専門機関から情報提供を受け、
 併せて専門職の参加も受け入れた会員相互の情報交換を行う。
  3、 広く社会全般にレット症候群のことを知ってもらう。
  4、 レット症児の幸せを一緒に考えていく。














新会員となられる方へ     

名  称
日本レット症候群協会
 
事 務 局
〒167-0023
東京都杉並区上井草2-29-20-101 櫻井方  
TEL/FAX  03-3397-8150


運  営


現在6家族12人で構成する理事会のもとで活動方針を決定し、事務局を 中心に運営にあたる。

会員資格
レット症候群患者の保護者を正会員とし、それ以外でこの会を支持 して下さる方を賛助会員とする。

会  費
正会員・・・・・・入会金5000円、年会費7000円

賛助会員・・・・・年会費 1口3000円
 
会計年度
4月から始まり、翌年3月まで
 
会  報
年2回発行